domingo, 5 de dezembro de 2010

Sandra Morato na Escola Secundária de Peniche


Sandra Morato é mãe de uma menina de 5 anos, que nasceu com Trissomia 21 (Sindrome de Down) e escreveu um livro - "Sara, a Luz!", onde partilha a sua experiência de ser mãe de uma criança com este diagnóstico.

Residente em Peniche, Sandra Morato foi convidada pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche.
 
De modo a que, cada vez surjam menos barreiras, numa sociedade que se pretende de uma verdadeira oportunidade de igualdade para todos, nunca é demais relembrar que iniciativas como estas são de louvar. Porque são fontes de aprendizagem e de esclarecimento necessário para que a sociedade encare a temática da diferença com a naturalidade, normalidade e respeito que lhe é devido, aceitando e incluindo de forma efectiva e de plenos direitos. 
Aqui fica o  relatório da reunião com Sandra Morato realizado pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche, que gentilmente me chegou às mãos pela própria convidada, a quem agradeço a partilha e aos alunos dou os meus parabéns, que não só a convidaram como transcreveram a mensagem que importa sempre referir: que todos sem excepção têm direito  a viver a vida na sua plenitude.
EC

"No passado dia 23 de Novembro, no âmbito da disciplina de Área de Projecto, tivemos uma reunião na biblioteca da nossa escola, que já estava previamente marcada com Sandra Morato, mãe da Sara que é uma criança portadora de deficiência, nomeadamente, Trissomia 21 simples.

Nesta reunião, a Sandra Morato, começou por nos explicar o que era a Trissomia 21, também conhecida por Síndrome de Down ou mais vulgarmente, e incorrectamente, conhecida por mongolismo. O Síndrome de Down é uma anomalia genética, caracterizada pela presença de três cópias do cromossoma 21 em vez de duas, daí a designação de Trissomia 21. Uma pessoa dita “normal” tem 46 cromossomas, enquanto, uma pessoa portadora de Síndrome de Down tem 47 cromossomas, um cromossoma adicional.

A Trissomia 21 simples, é um atraso geral no desenvolvimento, tanto das funções motoras, como cognitivas, como da comunicação.

A Sandra Morato explicou-nos também o que tem feito para ultrapassar as limitações da sua filha, falou também, nas etapas que percorreu para ajudar a Sara a nível da estimulação da comunicação verbal e a correcção da língua: o uso de uma chucha especial adaptada, quando era bebé. Vista de fora era uma chucha aparentemente normal, mas a parte que ficava dentro da boca, consistia num molde da sua boca que servia para abrir o palato, expandir o maxilar e re-arrumar correctamente a língua dentro da boca, para mais tarde poder deglutir alimentos sólidos e para o trabalhar dos sons para a comunicação verbal. A Sandra referiu também a ajuda preciosa do Dr. Miguel Palha, que após o nascimento da sua filha – Teresa Palha, hoje com aproximadamente 24 anos, especializou-se no apoio, acompanhamento e supervisão destes casos.

As crianças com Trissomia 21, fazem tudo o que as outras crianças fazem, mas demoram um pouco mais a aprender, é preciso persistência e não desistir, acreditar nas capacidades dos seus filhos e nas suas próprias capacidades de lutar por eles, para lhes proporcionar uma melhor qualidade de vida. Lutar para combater a discriminação e preconceito por falta de formação, e informação em relação a estes casos, reduzindo as diferenças e destacando as semelhanças, porque ainda há ainda quem pense que esta deficiência é uma doença contagiosa e reage preconceituosamente à presença destas crianças.

Como disse a Sandra, “Só depende dos pais e do seu amor incondicional pelos seus filhos”, porque quem ama assim um filho, faz tudo por ele e estes filhos tão “especiais” levam os seus pais a fazerem, a estarem, a serem, a chegarem e a defenderem valores e situações que até ali lhes eram totalmente desconhecidas.

A Sara hoje, faz uma vida como qualquer outra criança normal, afinal ela é uma criança como as outras: vai à escola, corre, salta, brinca, passeia, brinca, anda de bicicleta e até mesmo de patins e é castigada quando se porta mal. Uma vida que a mãe sempre lhe procurou dar, não fazendo distinções ou tratá-la de forma diferente da irmã.

A Sandra Morato deixou de exercer a sua profissão como secretária, por despedimento colectivo, e desempregada dedica-se não só a ser Mãe a tempo inteiro, como a apoiar outros pais de crianças com deficiência, num âmbito absolutamente voluntário, por inteira dedicação a esta causa, num espírito de entreajuda e de partilha de saberes. Para a Sandra a deficiência é uma mais-valia na sua vida, visto ser esposa, mãe, tia, madrinha e amiga de pessoas com deficiências diversas, e com a mesma aprendeu que a vida é feita de ínfimos detalhes, aqueles que nem existem para o comum das pessoas, e que enriquecem o seu viver a cada dia.

Finalizando, nesta reunião, a Sandra deu-nos também algumas sugestões de filmes (“A Outra Margem”- de Luis Filipe Rocha http://www.fnac.pt/A-Outra-Margem-FILIPE-DUARTE-sem-especificar/a73129?PID=7&Mn=-1&Mu=-13&Ra=-3&To=0&Nu=1&Fr=0), livros, como o “Cromossoma do Amor” da Bibá Pitta, “À Procura de um Lugar” de Fátima Marinho, sites de informação sobre o tema (http://www.ajudas.com/) ,pesquisa em trissomia) e também contactos de mães com crianças portadoras de deficiência, que puderam ser úteis para o desenvolvimento do nosso trabalho. Partilhou connosco uma curta-metragem da Sara, em Windows Movie Maker, com pouco mais de 3 minutos de duração, onde de facto se vê que a Sara é de facto uma criança como qualquer outra e que não é o seu quadro de Síndrome de Down / Trissomia 21 que a torna incapaz de viver a vida na sua plenitude. Nem a Sara nem nenhuma outra criança com deficiência. À Sandra agradecemos a sua disponibilidade para colaborar connosco neste projecto e pelo contributo e testemunho."


Grupo de Trabalho:
Andreia Monteiro 12ºLH1 N.º8
Diana Sousa 12ºLH1 N.º14
Vanessa Sousa 12ºLH1N.º24
 
Peniche, 02 de Dezembro de 2010

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