domingo, 19 de dezembro de 2010

Partilha de mãe


Num testemunho que aqui já postei, tal como a  Sandra Morato outra mãe, a Ligia, foi convidada pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche para conversar com os alunos sobre questões relacionadas com as problemáticas no desenvolvimento. 
Aqui fica o registo dessa iniciativa de esclarecimento necessário para que a sociedade encare a temática da diferença como uma realidade. 
Uma vez mais, agradeço a gentileza da Sandra que me facultou este registo, estendendo o agradecimento e parabéns aos alunos, que permitem esta partilha.
EC

Relatório da reunião com Lígia Rocha
"No passado dia 2 de Dezembro de 2010, no âmbito da disciplina de Área de Projecto, cujo tema/problema do nosso grupo de trabalho aborda: “Crianças em risco e jovens com deficiência”, tivemos uma reunião com Lígia Rocha, que teve lugar na biblioteca da nossa escola, com intuito de nos falar um pouco sobre a sua experiência como mãe, do seu filho João de 11 anos, portador de uma deficiência motora.

A Lígia começou por nos contar que o João nasceu como um bebé aparentemente normal, sem que fosse detectada alguma anomalia durante a gravidez. Aos 6 meses de idade, a mãe detectou alguma irregularidade no João, porque quando o João estava deitado de barriga para baixo, não tinha força nos braços para se tentar levantar. Logo então, levou o seu filho ao pediatra, Dr. António Levy, que após o observar, disse á Lígia que o seu filho tinha uma deficiência motora, por isso que não se conseguia tentar levantar. Inicialmente deduziu-se que fosse da coluna, tese depois eliminada.
Por via das dúvidas, recomendou-a que fosse ao Hospital Santa Maria nesse mesmo dia porque ele estaria lá de banco, para que assim a Lígia e o João pudessem entrar no serviço de urgência para fazer exames. Após a realização de vários exames e o diálogo entre os médicos chegou-se por fim á conclusão de que o João teria uma Miopatia Nemalinica, doença congénita rara ainda em estudo. A Miopatia Nemalinica é uma doença não progressiva, os ossos crescem mas os músculos não desenvolvem, os músculos têm a forma de “bastão” (estão todos desorganizados). O João conseguiu andar até aos 7 anos.
Aos dois anos, o João teve a sua primeira doença. Um pneumonia dupla, após isso, o João foi perdendo as suas capacidades motoras, a mãe referiu mesmo que, “Saí de lá com um bebé”, devido á sua total dependência da mãe. Nesta pneumonia, o João esteve em perigo de vida, foi internado de 7 de Novembro a 27 de Dezembro no hospital das Caldas da Rainha durante uma noite e o restante no Hospital Santa Maria. Quando a mãe lá chegou estava tudo preparado para o receber, o João nessa pneumonia, tinha o CO2 a 108 e apneia do sono (paragem respiratória durante o sono). O médico foi o próprio a dizer a mãe que o João “não duraria muito”, após ter ouvido isto a Lígia pediu ao médico para fazer todos os possíveis para que o João sobrevivesse, e cuidar dele como se fosse seu.
Mais tarde, o médico deu duas opções á mãe: ou o João “crescia”, isto é, teria a própria iniciativa de começar a respirar por si próprio ou teriam de lhe abrir a garganta.
A mãe disse para o João: “filho, arranja forças porque a mãe também tem”. O João começou a melhorar notoriamente.

Até aos 5 anos, o João teve três pneumonias, causadas pela reacção à vacina da gripe. Pois, talvez devido ao desconhecimento de que após as 24 horas que se seguem à vacinação contra a gripe, não se deve comer nada proveniente de aves, para não provocar uma má reacção ao vírus, este conselho é muito desconhecido pelo senso comum. Quando necessário, o João tem sempre o Hospital das Caldas da Rainha pronto para o auxiliar.
Depois abordava-se a opinião de se fazer uma traqueotomia para facilitar a respiração em que o João estaria 22/23 dias de ventilação. Gerou-se um conflito entre os médicos quanto á realização ou não da operação, no final a operação acabou por não ser feita, opinião de qual a mãe padecia também.
Aos 7 anos fez uma maxilo-facial, por o maxilar superior não avançar, a cirurgia plástica estaria agendada para Junho e consistiria na colocação de 8 ferros sobre a face, para fazer avançar os maxilares. A cirurgia acabou por ser adiada para 24 de Setembro, data em que o ano lectivo já teria começado e que iria para a primeira classe. O motivo do adiamento da cirurgia teria sido a espera de um novo método que teria vindo dos EUA e seria experimentado pela primeira vez, no João. Em que os ferros seriam então colocados no interior da cara e não por fora. Quando a mãe aguardava ansiosamente o João, ele vinha então com ligaduras á volta da cara e 8 garrafas (entre elas soro, seringa da veia do pescoço, tornozelo, etc.). A cirurgia foi considerada um sucesso e permitiu no total, avançar 2,5 cm de maxilar.
Estará marcada uma próxima cirurgia, uma maxilo-facial de reconstrução final (de adulto), para quando o João tiver 13 anos.
Em seguida, A Lígia falou-nos também um pouco sobre o dia-a-dia do João. Faz tosse assistida para retirar todas as secreções existentes na altura, por não ter força para tossir. É um pouco mais lento a acordar, sempre que entra as 9 levanta-se às 7 e o seu rendimento é melhor da parte da tarde, ao contrário das outras crianças. Faz fisioterapia nas Caldas da Rainha durante duas horas. A Lígia salientou também o bom acompanhamento dos profissionais de saúde que lá trabalham no acompanhamento das crianças. O João faz também piscina, actividade importante para o desenvolvimento dos músculos.
O João tem uma vida normal, faz amizades facilmente, quando chegou ao 2.º ano já sabia ler correctamente, pois é fruto do trabalho de casa, estimulo dado pela mãe, frequenta a escola D. Luís de Ataíde – Peniche, é um bom aluno, tira quatros nos testes sem estudar; começava por escrever com a mão esquerda e acabava de escrever com a direita, mas como que por “teimosia” da professora, escreve só com a esquerda (canhoto), consegue escrever no computador através do teclado no ecrã e utiliza um rato especial (formato de uma bola grande), fala baixo mas correctamente, o João passeia em todos os sítios, dá os seus “a pé” na sua cadeira eléctrica, a sua turma foi a vencedora a nível distrital, do concurso “Escola Segura”. A sua mãe fez um pedido para se proceder á colocação de uma mesa especial adaptada às necessidades do João (uma mesa que se pudesse regular a altura) para que o João coubesse na mesa com a sua cadeira de rodas, neste momento existem 3 mesas dessas na escola.
O João sendo um rapaz bastante inteligente, com apenas 11 anos aquilo que quer e os seus direitos, pois ele próprio pediu á sua médica uma cama especial em que pudesse inclinar a parte de cima para não estar sempre a chamar a sua mãe para o levantar. Um pouco mais tarde, pediu também a sua cadeira eléctrica para se poder movimentar.
Ainda existe alguma discriminação e preconceito contra as pessoas portadoras de deficiência, sendo o João prova disso pois foi vítima de discriminação na escola primária e depois na escola básica por duas professoras.
Para terminar a mãe falou-nos de coisas que aprendeu com esta experiência e com o seu filho, os profissionais de saúde ensinaram-na a trabalhar com o seu filho, ensinou-a a dialogar com outros pais sobre os seus filhos para trocar opiniões, técnicas e em conjunto procurar melhores cuidados a ter com os seus filhos, algo importante de salientar foi uma frase dita pela Lígia “filho normal cada um tem, filho especial nem todos tem capacidade para o ter” pois, para os pais com crianças especiais as outras crianças é que são diferentes. Agradecemos à Lígia pelo seu testemunho pois podemos constatar que a Lígia é uma verdadeira “Mãe Coragem” tem uma força enorme dentro de si agradecemos também a sua disponibilidade em colaborar connosco neste projecto."

Sem comentários:

Leituras

Leituras
Os livros que se seguem apresentam as minhas opiniões sobre os mesmos. Exclusivamente o meu "ponto de vista". EC

Índice médio de felicidade

Índice médio de felicidade
clicar na imagem para ler o post

Eu até sei voar

Eu até sei voar
clicar na imagem para ler o post

Mágoas da Escola

Mágoas da Escola
clicar na imagem para ler o post

CINCO PAIS NATAIS E TUDO O MAIS

CINCO PAIS NATAIS E TUDO O MAIS
clicar na imagem para ler o post

Deixa-me entrar

Deixa-me entrar
clicar na imagem para o post

Caderno de Tóquio

Caderno de Tóquio
clicar na imagem para ler o post

Le goût des glaces

Le goût des glaces
clicar na imagem para ler o post

Não os desiludas - histórias da escola

Não os desiludas - histórias da escola
clicar na imagem para ler o post

Eu quero Amar, Amar perdidamente

Eu quero Amar, Amar perdidamente
clicar na imagem para ler o post

A ferramenta que faz os contos

A ferramenta que faz os contos
Clicar na imagem para ler o post

A arte de ensinar

A arte de ensinar
clicar na imagem para ler o post

O Futuro da Escola Pública

O Futuro da Escola Pública
clicar na imagem para ler o post

A inclusão nas escolas

A inclusão nas escolas
clicar na imagem para ler o post

Crianças em Risco VOL 4

Crianças em Risco VOL 4
clicar na imagem para ler o post

A vida na porta do frigorífico

A vida na porta do frigorífico
clicar na imagem para ler o post

O mundo segundo BOB

O mundo segundo BOB
clicar na imagem para ler o post

A Saga de um Pensador - O Futuro da Humanidade

A Saga de um Pensador - O Futuro da Humanidade
clicar na imagem para ler o post

A intuição leitora, a intuição narrativa

A intuição leitora, a intuição narrativa
clicar na imagem para ler o post

Tu tens direito

Tu tens direito
clicar na imagem para ler o post

Políticas educativas em Portugal

Políticas educativas em Portugal
Clicar na imagem para ler o post

Mafaldisses - crónica sobre rodas...

Mafaldisses - crónica sobre rodas...
clicra na imagem para ler o post

Todas as cores do vento

Todas as cores do vento
clicar na imagem para ler o post

Prisioneiro em mim

Prisioneiro em mim
clicar na imagem para ler o post

Crónicas do avó Chico

Crónicas do avó Chico
cliacar na imagem para ler o post

PSICOMOTRICIDADE – Jogos facilitadores de aprendizagem

PSICOMOTRICIDADE – Jogos facilitadores de aprendizagem
Clicar na imagem para ler o post

Fala Comigo

Fala Comigo
clicar na imagem para ler o post

Sara, A Luz

Sara, A Luz
clicar na imagem para ler o post

Indisciplina Na Escola

Indisciplina Na Escola
clicar na imagem para ler o post

O quarto de Jack

O quarto de Jack
clicar na imagem para ler o post

A Magia das chaves

A Magia das chaves
clicar na imagem para ler o post

Gaudi, um romance

Gaudi, um romance
clicar na imagem para ler o post

o ladrão de Sombras

o ladrão de Sombras
clicar na imagem para ler o post

Partes de mim

Partes de mim
clicar na imagem para ler o post

História de uma esquizofrenia - Jérémy, sua família, a sociedade

História de uma esquizofrenia - Jérémy, sua família, a sociedade
clicar na imagem para ler o post

Maria e Eu

Maria e Eu
clicar na imagem para ler o post

Agarrem-me ou dou cabo desses palhacitos!

Agarrem-me ou dou cabo desses palhacitos!
clicar no post para ler a imagem

Rafeiro Perfumado: "Are you ladrating to me?!?"

Rafeiro Perfumado: "Are you ladrating to me?!?"
Clicar na imagem para ler o post

"Rafeiro Perfumado: a minha vida dava um blog"

"Rafeiro Perfumado: a minha vida dava um blog"
Clicar na imagem para ler o post

O menino de Cabul

O menino de Cabul
clicar na imagem para ler o post

A Educação na Finlândia: Os segredos de um sucesso

A Educação na Finlândia: Os segredos de um sucesso
Clicar na imagem para ler o post

"Aproveitem a vida"

"Aproveitem a vida"
Clicar na imagem para ler o post

"Olha-me nos Olhos"

"Olha-me nos Olhos"
Clicar na imagem para ler o post

"Einstein nunca amou"

"Einstein nunca amou"
Clicar para ler o post

"Mais alto do que as palavras"

"Mais alto do que as palavras"
Clicar para ler o post

Temos de falar sobre o Kevin

Temos de falar sobre o Kevin
clicar na imagem para ler o post

Os Mistérios do Sono

Os Mistérios do Sono
Clicar na imagem para ler o post

Quem mexeu no meu queijo

Quem mexeu no meu queijo
Clicar na imagem para ler o post

Aprender Juntos para Aprender Melhor

Aprender Juntos para Aprender Melhor
clicar na imagem para ler o post

A criança que não queria falar

A criança que não queria falar
clicar na imagem para ler o post

Domesticar a hiperactividade e o défice de atenção

Domesticar a hiperactividade e o défice de atenção
clicar na imagem para ler o post

Síndroma de Down: Leitura e Escrita

Síndroma de Down: Leitura e Escrita
clicar para ler o post

Inclusão - Um guia para Educadores e Professores

Inclusão - Um guia para Educadores e Professores
clicar na imagem para ler o post

O jardim de infância e a família

O jardim de infância e a família
clicar para ler o post

Organização da componente de Apoio à Familia

Organização da componente de Apoio à Familia
clicar na imagem para ler o post

Contributos para o estudo das práticas de Intervenção Precoce em Portugal

Contributos para o estudo das práticas de Intervenção Precoce em Portugal
clicar na imagem para ler o post

O segredo das crianças felizes

O segredo das crianças felizes
Clicar na imagem para ler o post

Crianças (e pais) em risco

Crianças (e pais) em risco
Clicar para ler o post

Comportamentos e estratégias de actuação na sala de aula

Comportamentos e estratégias de actuação na sala de aula
clicar para ler o post

Educar com os pais

Educar com os pais
clicar na imagem para ler o post

A Criança e o Medo de Aprender

A Criança e o Medo de Aprender
clicar na imagem para ler o post

Hiperatividade Eficaz

Hiperatividade Eficaz
clicar na imagem para ler o post

A criança e o psicólogo

A criança e o psicólogo
clicar na imagem para ler o post

A matemática no pré escolar

A matemática no pré escolar
clicar para ler o post

A experiência motora no meio aquático

A experiência motora no meio aquático
clicar na imagem para ler o post

Problemas de alimentação na criança

Problemas de alimentação na criança
clicar na imagem para ler o post

A Intervencão Precoce e a criança com Síndrome de Down

A Intervencão Precoce e a criança com Síndrome de Down
clicar na imagem para ler o post

Educar, promover, emancipar - os contributos de Paulo Freire e Rui Grácio para uma Pedagogia Emanci

Educar, promover, emancipar - os contributos de Paulo Freire e Rui Grácio para uma Pedagogia Emanci
clicar na imagem para ler o post

Da investigação às práticas

Da investigação às práticas
clicar na imagem para ler o post

Valores Educativos, Cooperação e Inclusão autor: Ramos Leitão(Salamanca 2010)

Ouvindo o silêncio

O estranho caso do cão morto

Mal entendidos