A Inclusão Escolar e Social... Papel dos pais

Partilha de mãe

Num testemunho que aqui já postei, tal como a  Sandra Morato , outra mãe, a Ligia, foi convidada pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche para conversar com os alunos sobre questões relacionadas com as problemáticas no desenvolvimento. 

Aqui fica o registo dessa iniciativa de esclarecimento necessário para que a sociedade encare a temática da diferença como uma realidade. 

Uma vez mais, agradeço a gentileza da Sandra que me facultou este registo, estendendo o agradecimento e parabéns aos alunos, que permitem esta partilha.

EC

Relatório da reunião com Lígia Rocha

"No passado dia 2 de Dezembro de 2010, no âmbito da disciplina de Área de Projecto, cujo tema/problema do nosso grupo de trabalho aborda: “Crianças em risco e jovens com deficiência”, tivemos uma reunião com Lígia Rocha, que teve lugar na biblioteca da nossa escola, com intuito de nos falar um pouco sobre a sua experiência como mãe, do seu filho João de 11 anos, portador de uma deficiência motora.

A Lígia começou por nos contar que o João nasceu como um bebé aparentemente normal, sem que fosse detectada alguma anomalia durante a gravidez. Aos 6 meses de idade, a mãe detectou alguma irregularidade no João, porque quando o João estava deitado de barriga para baixo, não tinha força nos braços para se tentar levantar. Logo então, levou o seu filho ao pediatra, Dr. António Levy, que após o observar, disse á Lígia que o seu filho tinha uma deficiência motora, por isso que não se conseguia tentar levantar. Inicialmente deduziu-se que fosse da coluna, tese depois eliminada.

Por via das dúvidas, recomendou-a que fosse ao Hospital Santa Maria nesse mesmo dia porque ele estaria lá de banco, para que assim a Lígia e o João pudessem entrar no serviço de urgência para fazer exames. Após a realização de vários exames e o diálogo entre os médicos chegou-se por fim á conclusão de que o João teria uma Miopatia Nemalinica, doença congénita rara ainda em estudo. A Miopatia Nemalinica é uma doença não progressiva, os ossos crescem mas os músculos não desenvolvem, os músculos têm a forma de “bastão” (estão todos desorganizados). O João conseguiu andar até aos 7 anos.

Aos dois anos, o João teve a sua primeira doença. Um pneumonia dupla, após isso, o João foi perdendo as suas capacidades motoras, a mãe referiu mesmo que, “Saí de lá com um bebé”, devido á sua total dependência da mãe. Nesta pneumonia, o João esteve em perigo de vida, foi internado de 7 de Novembro a 27 de Dezembro no hospital das Caldas da Rainha durante uma noite e o restante no Hospital Santa Maria. Quando a mãe lá chegou estava tudo preparado para o receber, o João nessa pneumonia, tinha o CO2 a 108 e apneia do sono (paragem respiratória durante o sono). O médico foi o próprio a dizer a mãe que o João “não duraria muito”, após ter ouvido isto a Lígia pediu ao médico para fazer todos os possíveis para que o João sobrevivesse, e cuidar dele como se fosse seu.

Mais tarde, o médico deu duas opções á mãe: ou o João “crescia”, isto é, teria a própria iniciativa de começar a respirar por si próprio ou teriam de lhe abrir a garganta.

A mãe disse para o João: “filho, arranja forças porque a mãe também tem”. O João começou a melhorar notoriamente.

Até aos 5 anos, o João teve três pneumonias, causadas pela reacção à vacina da gripe. Pois, talvez devido ao desconhecimento de que após as 24 horas que se seguem à vacinação contra a gripe, não se deve comer nada proveniente de aves, para não provocar uma má reacção ao vírus, este conselho é muito desconhecido pelo senso comum. Quando necessário, o João tem sempre o Hospital das Caldas da Rainha pronto para o auxiliar.

Depois abordava-se a opinião de se fazer uma traqueotomia para facilitar a respiração em que o João estaria 22/23 dias de ventilação. Gerou-se um conflito entre os médicos quanto á realização ou não da operação, no final a operação acabou por não ser feita, opinião de qual a mãe padecia também.

Aos 7 anos fez uma maxilo-facial, por o maxilar superior não avançar, a cirurgia plástica estaria agendada para Junho e consistiria na colocação de 8 ferros sobre a face, para fazer avançar os maxilares. A cirurgia acabou por ser adiada para 24 de Setembro, data em que o ano lectivo já teria começado e que iria para a primeira classe. O motivo do adiamento da cirurgia teria sido a espera de um novo método que teria vindo dos EUA e seria experimentado pela primeira vez, no João. Em que os ferros seriam então colocados no interior da cara e não por fora. Quando a mãe aguardava ansiosamente o João, ele vinha então com ligaduras á volta da cara e 8 garrafas (entre elas soro, seringa da veia do pescoço, tornozelo, etc.). A cirurgia foi considerada um sucesso e permitiu no total, avançar 2,5 cm de maxilar.

Estará marcada uma próxima cirurgia, uma maxilo-facial de reconstrução final (de adulto), para quando o João tiver 13 anos.

Em seguida, A Lígia falou-nos também um pouco sobre o dia-a-dia do João. Faz tosse assistida para retirar todas as secreções existentes na altura, por não ter força para tossir. É um pouco mais lento a acordar, sempre que entra as 9 levanta-se às 7 e o seu rendimento é melhor da parte da tarde, ao contrário das outras crianças. Faz fisioterapia nas Caldas da Rainha durante duas horas. A Lígia salientou também o bom acompanhamento dos profissionais de saúde que lá trabalham no acompanhamento das crianças. O João faz também piscina, actividade importante para o desenvolvimento dos músculos.

O João tem uma vida normal, faz amizades facilmente, quando chegou ao 2.º ano já sabia ler correctamente, pois é fruto do trabalho de casa, estimulo dado pela mãe, frequenta a escola D. Luís de Ataíde – Peniche, é um bom aluno, tira quatros nos testes sem estudar; começava por escrever com a mão esquerda e acabava de escrever com a direita, mas como que por “teimosia” da professora, escreve só com a esquerda (canhoto), consegue escrever no computador através do teclado no ecrã e utiliza um rato especial (formato de uma bola grande), fala baixo mas correctamente, o João passeia em todos os sítios, dá os seus “a pé” na sua cadeira eléctrica, a sua turma foi a vencedora a nível distrital, do concurso “Escola Segura”. A sua mãe fez um pedido para se proceder á colocação de uma mesa especial adaptada às necessidades do João (uma mesa que se pudesse regular a altura) para que o João coubesse na mesa com a sua cadeira de rodas, neste momento existem 3 mesas dessas na escola.

O João sendo um rapaz bastante inteligente, com apenas 11 anos aquilo que quer e os seus direitos, pois ele próprio pediu á sua médica uma cama especial em que pudesse inclinar a parte de cima para não estar sempre a chamar a sua mãe para o levantar. Um pouco mais tarde, pediu também a sua cadeira eléctrica para se poder movimentar.

Ainda existe alguma discriminação e preconceito contra as pessoas portadoras de deficiência, sendo o João prova disso pois foi vítima de discriminação na escola primária e depois na escola básica por duas professoras.

Para terminar a mãe falou-nos de coisas que aprendeu com esta experiência e com o seu filho, os profissionais de saúde ensinaram-na a trabalhar com o seu filho, ensinou-a a dialogar com outros pais sobre os seus filhos para trocar opiniões, técnicas e em conjunto procurar melhores cuidados a ter com os seus filhos, algo importante de salientar foi uma frase dita pela Lígia “filho normal cada um tem, filho especial nem todos tem capacidade para o ter” pois, para os pais com crianças especiais as outras crianças é que são diferentes. Agradecemos à Lígia pelo seu testemunho pois podemos constatar que a Lígia é uma verdadeira “Mãe Coragem” tem uma força enorme dentro de si agradecemos também a sua disponibilidade em colaborar connosco neste projecto."

Sandra Morato na Escola Secundária de Peniche

Sandra Morato é mãe de uma menina de 5 anos, que nasceu com Trissomia 21 (Sindrome de Down) e escreveu um livro - "Sara, a Luz!", onde partilha a sua experiência de ser mãe de uma criança com este diagnóstico.

Residente em Peniche, Sandra Morato foi convidada pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche.

 

De modo a que, cada vez surjam menos barreiras, numa sociedade que se pretende de uma verdadeira oportunidade de igualdade para todos, nunca é demais relembrar que iniciativas como estas são de louvar. Porque são fontes de aprendizagem e de esclarecimento necessário para que a sociedade encare a temática da diferença com a naturalidade, normalidade e respeito que lhe é devido, aceitando e incluindo de forma efectiva e de plenos direitos. 

Aqui fica o  relatório da reunião com Sandra Morato realizado pelos estudantes da Escola Secundária de Peniche, que gentilmente me chegou às mãos pela própria convidada, a quem agradeço a partilha e aos alunos dou os meus parabéns, que não só a convidaram como transcreveram a mensagem que importa sempre referir: que todos sem excepção têm direito  a viver a vida na sua plenitude.

EC

"No passado dia 23 de Novembro, no âmbito da disciplina de Área de Projecto, tivemos uma reunião na biblioteca da nossa escola, que já estava previamente marcada com Sandra Morato, mãe da Sara que é uma criança portadora de deficiência, nomeadamente, Trissomia 21 simples.

Nesta reunião, a Sandra Morato, começou por nos explicar o que era a Trissomia 21, também conhecida por Síndrome de Down ou mais vulgarmente, e incorrectamente, conhecida por mongolismo. O Síndrome de Down é uma anomalia genética, caracterizada pela presença de três cópias do cromossoma 21 em vez de duas, daí a designação de Trissomia 21. Uma pessoa dita “normal” tem 46 cromossomas, enquanto, uma pessoa portadora de Síndrome de Down tem 47 cromossomas, um cromossoma adicional.

A Trissomia 21 simples, é um atraso geral no desenvolvimento, tanto das funções motoras, como cognitivas, como da comunicação.

A Sandra Morato explicou-nos também o que tem feito para ultrapassar as limitações da sua filha, falou também, nas etapas que percorreu para ajudar a Sara a nível da estimulação da comunicação verbal e a correcção da língua: o uso de uma chucha especial adaptada, quando era bebé. Vista de fora era uma chucha aparentemente normal, mas a parte que ficava dentro da boca, consistia num molde da sua boca que servia para abrir o palato, expandir o maxilar e re-arrumar correctamente a língua dentro da boca, para mais tarde poder deglutir alimentos sólidos e para o trabalhar dos sons para a comunicação verbal. A Sandra referiu também a ajuda preciosa do Dr. Miguel Palha, que após o nascimento da sua filha – Teresa Palha, hoje com aproximadamente 24 anos, especializou-se no apoio, acompanhamento e supervisão destes casos.

As crianças com Trissomia 21, fazem tudo o que as outras crianças fazem, mas demoram um pouco mais a aprender, é preciso persistência e não desistir, acreditar nas capacidades dos seus filhos e nas suas próprias capacidades de lutar por eles, para lhes proporcionar uma melhor qualidade de vida. Lutar para combater a discriminação e preconceito por falta de formação, e informação em relação a estes casos, reduzindo as diferenças e destacando as semelhanças, porque ainda há ainda quem pense que esta deficiência é uma doença contagiosa e reage preconceituosamente à presença destas crianças.

Como disse a Sandra, “Só depende dos pais e do seu amor incondicional pelos seus filhos”, porque quem ama assim um filho, faz tudo por ele e estes filhos tão “especiais” levam os seus pais a fazerem, a estarem, a serem, a chegarem e a defenderem valores e situações que até ali lhes eram totalmente desconhecidas.

A Sara hoje, faz uma vida como qualquer outra criança normal, afinal ela é uma criança como as outras: vai à escola, corre, salta, brinca, passeia, brinca, anda de bicicleta e até mesmo de patins e é castigada quando se porta mal. Uma vida que a mãe sempre lhe procurou dar, não fazendo distinções ou tratá-la de forma diferente da irmã.

A Sandra Morato deixou de exercer a sua profissão como secretária, por despedimento colectivo, e desempregada dedica-se não só a ser Mãe a tempo inteiro, como a apoiar outros pais de crianças com deficiência, num âmbito absolutamente voluntário, por inteira dedicação a esta causa, num espírito de entreajuda e de partilha de saberes. Para a Sandra a deficiência é uma mais-valia na sua vida, visto ser esposa, mãe, tia, madrinha e amiga de pessoas com deficiências diversas, e com a mesma aprendeu que a vida é feita de ínfimos detalhes, aqueles que nem existem para o comum das pessoas, e que enriquecem o seu viver a cada dia.

Finalizando, nesta reunião, a Sandra deu-nos também algumas sugestões de filmes (“A Outra Margem”- de Luis Filipe Rocha http://www.fnac.pt/A-Outra-Margem-FILIPE-DUARTE-sem-especificar/a73129?PID=7&Mn=-1&Mu=-13&Ra=-3&To=0&Nu=1&Fr=0), livros, como o “Cromossoma do Amor” da Bibá Pitta, “À Procura de um Lugar” de Fátima Marinho, sites de informação sobre o tema (http://www.ajudas.com/) ,pesquisa em trissomia) e também contactos de mães com crianças portadoras de deficiência, que puderam ser úteis para o desenvolvimento do nosso trabalho. Partilhou connosco uma curta-metragem da Sara, em Windows Movie Maker, com pouco mais de 3 minutos de duração, onde de facto se vê que a Sara é de facto uma criança como qualquer outra e que não é o seu quadro de Síndrome de Down / Trissomia 21 que a torna incapaz de viver a vida na sua plenitude. Nem a Sara nem nenhuma outra criança com deficiência. À Sandra agradecemos a sua disponibilidade para colaborar connosco neste projecto e pelo contributo e testemunho."

Grupo de Trabalho:

Andreia Monteiro 12ºLH1 N.º8

Diana Sousa 12ºLH1 N.º14

Vanessa Sousa 12ºLH1N.º24

 

Peniche, 02 de Dezembro de 2010